
周囲が病気のことを知っている方が選択肢が増える。
自分から伝えられない場合の手段も利用してみては。(塩田さん)

血友病という遺伝性の病気をカミングアウトすることはネガティブなことだと捉えられる方もいるでしょう。しかし、血友病という病気を知り、何がどうなれば危ないのかをあらかじめ知っていれば、適切に対処することが可能になります。小学校の友達も子どもなりに私の病気を理解し、サポートしてくれました。そうしたことがあったからこそ、今、五体満足な体のままでいられているのだと感謝しています。
そのため、同じ血友病の人には、できれば勇気をもって周りの人に病気のことを打ち明けてはどうかと思っています。それができないのであれば、とりあえず私たちの作ったロゴマークを使ってもらい、何かあったときには誰かに援助が受けられるようにしてもらえるとうれしいです。
最後に、生きていれば、悩むことは血友病のことだけではありません。血友病とは関係なく、心の病気を併発することもあるでしょう。そのようにもし悩める時があれば、『消去法の思考』を思い出してほしいと思います。どれだけ自分のできないことが多くても、あらゆる可能性の全てがなくなるわけではなく、必ず1つや2つ何かが残るはずです。私がそうであるように、たとえ1つしか残らなくても諦めることなく頑張れば、道は開けてくると思います。
- 患者さんとご家族へのインタビュー
- 息子・中川勇氣さん(会社員)と母・中川美樹さん(主婦)
手術や登校拒否の経験を乗り越え、
充実した日々を送っています。 - 田中三穂さん(主婦)
私が「血友病の息子の母親」
という事実を受け入れるまで。 - 村村陽さん(看護師)
仕事もプライベートも、
思いきり楽しんで生きる - 江端隆寿さん(歯科医)
チャレンジするのは自由
やらないより、やってみてから学べばいい - 武山ユウジさんと寺本ユウスケさん(大学生)
大切な友達との出会い
ともに看護師を目指そうと決めた - 鈴木幸一さん
(デジタルコンテンツクリエイター)
大事なのは自分を信じ好きに生きていくこと - 梅原昌宏さん(薬剤師)
MBAを取得して、
いろいろなコトにチャレンジ - 野崎暢仁さん(臨床工学技士)
医療現場での仕事はハード、
でも普通のことはしたくなかった