血友病患者さんの日常生活
における留意点やポイント
～乳幼児・小児期編

知っておきたいこと

• 家庭内で保護者の方が輸注を始めるタイミングは人それぞれです。医師とよく相談しましょう

• 自宅での輸注は、病院で輸注していない部位にしましょう

メリット

• 輸注が必要な時にすぐできます

• 家庭での輸注ができると、気持ちにゆとりが出来て、行動範囲も広がる患者さんもいるようです

アドバイス

• 輸注を我慢できたらお子さんを褒めてあげましょう

• 不安を感じて泣いてしまうお子さんは少なくありません
  - 輸注をすれば痛みがなくなることが分かってくると、お子さんから腕を差し出してくることもあります

定期補充療法のメリット

• 思いがけず怪我をしても余裕を持って対応することができます

• 関節内出血の回数が減ることで、関節が守られる可能性があります

• 出血時にその都度、輸注をするよりも、決められた時間に定期的に輸注をするほうが、余裕をもって輸注の準備ができます

• 自分で行動をコントロールできないお子さんにとって、日常生活での出血予防効果が期待できます

• 実際、定期補充療法を始めたお子さんが、止血をコントロールできるようになり、生活が変わったというお話もあるようです

輸注記録の勧め

• 記録をつけることで現状を把握できます
  将来の関節症などを予防するためにも現状の輸注状況を把握することが重要です

• 記録を医師と共有することで、治療方針を医師と相談できます

• 簡単に記録できるアプリなどもあります

• 最も重要な点は、記録を習慣づけることです

• 記録を行えば、「肘が腫れた時に何単位の注射をすれば効果が得られる」、「この仕事をする前には予備的に何単位の注射をしておくと症状が出ない」などが分かるようになります

• 患者さんご本人がどのような夢を持っているのか、医師に相談するのもよいでしょう

• やりたいことを実現するためには、医師とよく話し合い、カウンセラーや看護師の方にも聞いてもらうとよいでしょう

• 激しいスポーツをしている場合、補充療法において薬剤の効いている時間帯や効果が弱まってくる時間帯について、医師に相談し、安全にスポーツを行えるような投与パターンなども確認するとよいでしょう