血友病 セミナー・イベント情報

ヘモフィリアステーション Web公開セミナー

4月17日は世界血友病デーです。
毎年この日に合わせて、患者さんやご家族の方に血友病に関する情報をお届けする場として、インターネットセミナー(Web公開セミナー)を開催しています。

血友病関連の公開講座情報

《終了しました》
日時:2024年1月13 日(土)18:00〜19:00開催
【参加費無料・事前登録不要】市民公開講座~血友病患者の将来 未来を守るために~

座長:日本赤十字社中四国ブロック血液センター 所長/広島大学 小児科名誉教授 小林 正夫 先生
演者:上本町ぼく小児科理事長 朴 永東 先生

市民公開講座WEB  市民公開講座~血友病患者の将来 未来を守るために~

『関節外来で明らかになる「血友病関節症」の現実 ~見直してみませんか、今のその治療~』リーフレットPDFダウンロード(441KB)


《終了しました》
2023年10月7日(土)13:30~17:00・10月8日(日)09:30~16:30開催
【WEB開催/現地開催・参加無料】
全国ヘモフィリアフォーラム2023 Your Life! 夢 ―“新時代を生きる”

※現地参加の申し込みは9月15日で終了いたしました
全国ヘモフィリアフォーラム2023

一般社団法人ヘモフィリア友の会全国ネットワーク主催の全国ヘモフィリアフォーラム2023が2日間にわたり開催されます。詳細はヘモフィリア友の会全国ネットワークが運営する「ヘモフィリアねっと」でご確認ください。


ヘモフィリアねっと 全国ヘモフィリアフォーラム2023開催のお知らせと参加申し込みについて (外部サイトに移動します)

プログラム
一日目
  • 【全体会】14:00~15:00
    プレゼンテーション「日本の血友病者たち2023年版」
    血友病の関節を守るためのストレッチ

  • 【分科会】15:20~17:00
    ①「考えてみよう、おとなの靴、こどもの靴」
    ②「夢を語れ!Let‘s think!」
    ③「保因者の生の声を聴く~娘にどう伝えよう~」

二日目
  • 【分科会】9:30~11:15
    ④「関節エコーって何をするの?」
    ⑤「謎を解け!Let’s think!」
    ⑥「血友病患者のためのライフプランニング
    ~生命保険・資産運用について一緒に考えてみませんか?~」

  • 【全体会】13:30~14:30
    「血友病医療体制、患者レジストリについて」

  • 【総括シンポジウム】14:50-16:20

《終了しました》
2023年3月12日(日)10:30 ~ 11:30開催
【WEB開催・参加無料】市民公開講座WEB 血友病セミナー 男性のエイジング管理編

総合司会:天野 景裕 先生  東京医科大学病院 臨床検査医学科 教授

市民公開講座WEB  血友病セミナー 男性のエイジング管理編

男性のエイジング 加齢 を見据えた健康管理についてご専門の先生にわかりやすくご講演いただきます。血友病性関節症・薄毛に関する 症状・検査・治療ついて一緒に考えていきましょう!!リーフレットPDFダウンロード(506KB)


  • 特別講演1:『薄毛の予防と対処』
    演者:坪井良治 先生 西新宿サテライトクニック 院長/東京医科大学 名誉教授

  • 特別講演2:『血友病関節症に必要なエイジングケア』
    演者:大野 久美子 先生 東京大学医科学研究所付属病院 関節外科 助教

《終了しました》
2022年10月8日(土)開催
【WEB開催・参加無料】市民公開講座WEB 血友病セミナー 男性のエイジング管理編

総合司会:天野 景裕 先生  東京医科大学病院 臨床検査医学科 教授

市民公開講座WEB  血友病セミナー 男性のエイジング管理編

男性のエイジング(加齢)を見据えた健康管理についてご専門の先生にわかりやすくご講演いただきます。血友病性関節症・排尿障害に関する症状・検査・治療について一緒に考えていきましょう!!リーフレットPDFダウンロード(544KB)


  • 講演1:『エイジングに伴う排尿障害~前立腺肥大と夜間頻尿を中心に~』
    演者:伊藤 将也 先生 がん・感染症センター 都立駒込病院 腎泌尿器外科 医長 

  • 特別講演2:『多関節におこる血友病性関節症~その痛みは血友病から?加齢から?』
    演者:大野 久美子 先生 東京大学医科学研究所付属病院 関節外科

《終了しました》
2022年3月6日(日曜日)開催
【WEB開催・参加無料】
群馬県血友病セミナー ~患者さんやご家族の“これから”に向けて~

群馬県血友病セミナー ~患者さんやご家族の“これから”に向けて~
リーフレットPDFダウンロード(869KB)
  • 講演1:「ライフステージに応じた治療について(仮)」
    座長:奥野 はるな 先生
    群馬大学医学部附属病院 小児科 病院講師
    演者:小倉 妙美 先生
    静岡県立こども病院 血友病診療センター センター長

  • 講演2:「成人患者さんのQOL維持と未来の治療について(仮)」
    座長:小川 孔幸 先生
    群馬大学医学部附属病院 血液内科 講師
    演者:大森 司 先生
    自治医科大学 病態生化学部門 教授

《終了しました》
2021年9月12日(日曜日)開催
【WEB開催・参加無料】血友病に携わる方々の繋がりと共生を目指して
Web公開セミナー2021

血友病に携わる方々の繋がりと共生を目指して<br>
    Web公開セミナー2021
リーフレットPDFダウンロード(835KB)

座長:佐藤 篤 先生
宮城県立こども病院 血液腫瘍科 科長

  • 講演1(30分):血友病患者さんの悩み-母の会での話-
    演者:小島 賢一 先生
    荻窪病院 血液凝固科 臨床心理士 

  • 講演2(45分):「私と血友病と患者会」
    ~悩みは一人では抱えない!周囲と繋がることの大切さ~
    演者:中村 達郎 先生
    鹿児島大学大学院 医歯学総合研究科 小児科学分野

《終了しました》
2021年8月28日(土曜日)開催
【WEB開催・参加無料】千葉県WEB市民公開講座「血友病のお話」

千葉県WEB市民公開講座「血友病のお話」
リーフレットPDFダウンロード(534KB)

司会:千葉大学医学部附属病院 血液内科 堺田 惠美子 先生

  • 血友病ってどんな病気ー血友病基礎講座ー
    千葉県こども病院 血液・腫瘍科 落合 秀匡 先生

  • 知ってほしい血友病と関節症
    荻窪病院 血液凝固科 長尾 梓 先生