ヘモフィリアステーション Web公開セミナー

本公開セミナーでは、近年重視されている血友病治療のチームワーク・医療連携やコロナ禍における患者会のあり方などをお話しいただきました。
後半のパネルディスカッションでは、当日実施した視聴者の方への質問とその回答結果を通じて議論し、アドバイスをいただいています。

本公開セミナーでは、世界的に提唱されている治療ガイドラインなどを参考にしながら、血友病治療目標がより高いところ、つまりは患者さんのよりアクティブなライフスタイルを叶えることを目指そうということに焦点を当て、エキスパートの先生方から関連する講演をいただきます。後半のパネルディスカッションでは、Web上で視聴者のみなさまへの質問とその回答結果を通じて議論し、アドバイスをいただきます。是非ともご視聴ください。

本公開セミナーでは、様々な出血傾向にある女性の方を対象に開催いたします。出血でお悩みの原因は何か？それは医師の診断が必要か？何らかの治療が必要か？など、女性の出血に関するエキスパートの先生方から関連する講演をいただき、後半のパネルディスカッションでは、Web上での視聴者のみなさまへの質問と回答結果を通じて議論していただき、アドバイスをいただきます。以下に示す方々は是非ともご視聴ください。
・血友病保因者（確定保因者、推定保因者）の方々
・保因者の娘さんがいらっしゃるお母さん
・お母さん、お婆さん、姉妹、姪御さん、娘さんがいらっしゃる血友病患者さん
・月経過多で悩まれている方々

血友病のこどもさんを持つお母さん、また確定・推定保因者の娘さんを持つお母さん、お母さんご自身が保因者・あるいは推定保因者である方を対象として様々な悩みを浮き彫りにして、コメンテーターの先生方からアドバイスをいただきます。

今年も世界血友病デーに合わせてWeb公開セミナーを開催いたします。 今年で第7回目になる本セミナーですが、参加された方々からは、「患者さん/ご家族の生の声が聞けるのがよい」とのご意見をいただいています。
そこで今回は、血友病治療情報について様々な観点から、お二人の先生と患者さんのご経験を紹介いただき、普段工夫していることや課題の乗り越え方などのお話もしていただきます。幅広い世代の血友病患者さん、あるいはご家族の方々の日常のサポートやヒントに繋がるようなセミナーとなるよう企画させていただきました。
多くの方々のご参加を心よりお待ちしております。

今回で第6回目になる本セミナーですが、参加された方々からは、「患者さん／ご家族の生の声が聞けるのがよい」とのご意見をいただいています。
そこで今回は、複数の年代の先輩血友病患者さんから、前向きに毎日を過ごし人生を楽しむ姿とともに、工夫していることや課題の乗り越え方などのお話をしていただきます。他の患者さんのご経験やお考えを通じて、血友病の患者さんの一助になりますと幸いです。

血友病患者さんにとって、家庭治療を上手く導入し、そして適切な治療を継続していくためには、ご家族の支えも大きな力の一つです。 お母さんはもちろん、お父さんも関わることが重要です。
今回は、医師・臨床心理士の講演に加え、実際に血友病患者さんご本人とお父さんに出演いただき、「どのように子どもと向き合い、妻を支え、治療に関わってきたか？」という経験をお話してもらいました。

血友病保因者健診とは、保因者であるか否かを判定することや凝固因子活性を測定することが目的ではなく、保因者健診を通じて保因者自身が最新の情報を取得し、将来のライフイベントに対する適切な判断をするための一つのツールである、と座長　大阪医療センター 西田恭治先生は提唱されています。専門医並びに保因者の方にそれぞれの立場で「保因者」と「保因者健診」について、お話をいただいています。