血友病患者さんやご家族の体験・声がいっぱい

訪問看護師のサポートを受けながら、家庭療法に向けた自己注射を練習中。-佑介君（小学生）とお母さん九州在住（3/4）

切り絵のおじさんや医薬品の箱など、病院には息子の楽しみがいっぱい。
通院も嫌がらず続けてきたけど、これからは家庭療法へ。

主治医の先生とロボットと佑介君

今までのところ、週2回の通院による定期補充療法について、息子は嫌がったり、「どうして僕だけ？」という疑問を持ったりすることなく、すんなりと受け入れているようです。外来受診時に同じ年頃のお友達に会えることや、月1〜2回、受付近くで切り絵をしているおじさんがいること、箱が好きで医薬品の空箱をたくさん持って帰れることなど、息子の楽しみが病院にあるからだと思っています。

医薬品の空箱は、家に戻ってから息子がいろいろと組み合わせて、折り紙をはったり色を塗ったりしてロボットや電車などをつくっています。小学校の夏休みの工作課題にも、医薬品の空箱でつくったロボットを提出しました。

しかし、小学校に入学してからは定期的に通院することが難しくなってきました。実のところ、主治医からも小学校入学前までには家庭療法に移行するように言われていましたが、私自身、「息子の身体に針をさす」ことへのハードルがとても高く、その決心がなかなかつきませんでした。

看護師さんが外来受診のたびに、私に模型の手で自己注射の練習をさせてくれ、同じ外来を受診している息子より1歳年下のお友達も家庭療法へ移行するということもあり、ついにこの8月から家庭療法を開始することにしました。