(国内)血友病医療施設(病院)

鳥取大学医学部附属病院 小児科


(1)当科における血友病診療体制 医師4名、外来看護師2名で診療に当たっています。
定期補充療法、出血時の治療、在宅自己注射の指導を行っております。患者さんが挑戦したいスポーツや取り組みを実現するための支援をしています。

(2)他科との連携:包括診療について 血友病の患者さんの代表的な合併症は「血友病性関節症」です。大きな虫歯をつくらないなど口腔ケアの必要もあります。

1)整形外科との連携
関節を専門とする整形外科医が10歳代の方に年に1回の関節のレントゲンでの評価を行っています。しかし、レントゲンでは関節症の早期発見が難しいこともあり、最近注目されている関節超音波検査を導入しました。

2)歯科口腔外科との連携
血友病患者さんは幼児期に紹介します。目的は抜歯を避けることができるようにお口をきれいに保つこと、事前に血友病の方であることを情報共有し、出血時の対応を円滑に行えるようにすることです。口腔ケアは地域の歯科医院にお願いしています。

(3)大人になったら 進学や就職で他の地域に行かれる患者さんは、血友病診療地域中核病院などの血液内科の先生に紹介します。

(4)最新の診断・治療への取り組み

1)遺伝カウンセリングと保因者ケア
諸外国では血友病の遺伝子診断が積極的に行われています。血友病は原則男性が罹患しますが、女性が血友病の原因遺伝子を受け継いだ場合は無症状のこともあれば、出血症状が出る方もおられます(保因者)。患者さんご自身またはご家族が保因者であるかどうかを診断するため、よく話し合った上で、遺伝子検査(保険適用外)を検討致します。保因者の方には定期的な受診による健康維持を目指します。

2)最新の治療の提供
血友病の治療はまさに「日進月歩」です。今後は、注射回数を大きく減らせる薬や遺伝子治療の普及が予測されます。当科では安全性・有効性をよく検討した上で、新しい治療の導入に取り組んでまいります。

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問い合わせ先
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〒683-8504
鳥取県米子市西町36-1
鳥取大学医学部附属病院 小児科
電話:0859-33-1111(代表)
メール:
■血友病診療連携地域中核病院(日本血栓止血学会)

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