血友病 お役立ちガイド

帯で簡単に輸注記録「モバ録」のご案内

携帯で簡単に輸注記録「モバ録」のご案内

モバ録とは、携帯電話やスマートフォンを使って、いつでも、どこでも『簡単』・『安心』・『便利』に輸注記録の入力・保存ができるシステムです。

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血友病患者さんのためのお役立ちガイド

  • 血友病治療に利用できる制度・手当て
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  • 全国の血友病患者会〜ヘモフィリア友の会

患者さんやご家族の体験談 冊子「Friendsシリーズ」

  • 冊子「Friendsシリーズ」初めての社会生活「幼稚園」でのできごと

    初めての社会生活 「幼稚園」でのできごと

    入園時期や園の選択、園への説明、呼び出し、行事参加、他の保護者との関わりなど、患者さんのご家族の体験談やご本人の経験などをご紹介しています。お子様の幼稚園入園を控えた保護者の方が抱えがちな悩みや疑問におこたえする内容です。

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  • 冊子「Friendsシリーズ」みんなどうしたんだろう?「学校生活」

    みんなどうしたんだろう?「学校生活」

    幼稚園と小学校の違い、学校への説明、体育やスポーツ、行事参加など、血友病のお子様の小学校生活について、様々な経験を語っていただいています。

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  • 冊子「Friendsシリーズ」自分でできるかな?「自己治療」経験談

    自分でできるかな?「自己治療」経験談

    在宅注射の利点や難しさ、自己注射の開始時期やきっかけ、実際に行ってみてどうだったかなどをお聞きしています。

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  • 冊子「Friendsシリーズ」血友病のいろんな「恋愛事情」

    血友病のいろんな「恋愛事情」

    身近な友人にも医療スタッフにも簡単には相談し難い恋愛の悩み。 恋人へ病の告白をするタイミングや相手側の気持ち、結婚について、パートナーの親族との関わりなど、経験者の具体的なエピソードを紹介します。

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  • 冊子「Friendsシリーズ」いろんな職場からの経験談

    いろんな職場からの経験談

    先輩患者さんの体験談を紹介します。
    就職活動中のエピソードの他、就職してからの出血頻度や職場環境などを、SE、デザイナー、郵便局勤務、臨床検査技師、調理師、トラック運転手といった具体的な職業名と共に紹介します。

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