【多職種で構成された血友病医療チーム】 当院の血友病医療は、血液内科医師、小児科医師、外来看護師、薬剤師、医療ソーシャルワーカーを中心に他科が連携し関わっています。現在、当施設では小児から大人まで10名程度の血友病患者さんが治療を受けられています。

【当院の治療に対する取り組み】 血友病と診断された患者さんやそのご家族に、医師、看護師、薬剤師、医療ソーシャルワーカーなど各職種がそれぞれ十分な時間をとって疾患や治療法、医療費助成制度についてご説明しています。治療していく中で、注射の手技や注射後の副反応などで患者さん・ご家族の方が少しでも不安や疑問を感じたら、遠慮なくスタッフに声をかけてください。安心して治療していただけるサポート体制を構築しています。
また、治療薬などに関する最新の情報があれば、随時、患者さん・ご家族にご紹介し、情報提供しています。患者さんやそのご家族の方が、血友病やその治療に対して正しい知識を持っていただき、病気に前向きに向き合っていくことが大切と考えています。

【患者さんのライフイベントに合わせて】 患者さんが日々日常を過ごすなかで患者さん自身を取り巻く環境は変化していきます。
小児の患者さんであれば成長とともに活動量が増え、また成人であっても仕事やプライベートなど患者さんごとにその活動量は異なります。定期的な外来受診時に、出血や関節痛の有無など患者さんの身体状態の確認はもちろんのこと、現在の患者さんの生活スタイルに変化がないかどうかも問診を行い、血友病製剤の追加投与の有無についての検討を行います。
また、困ったことや悩みがあれば、その内容を伺うために患者さん・ご家族との面談に十分な時間をとって、これまでの事例や経験などを踏まえてアドバイスをしています。患者さん一人ひとりにあった治療薬を当院のスタッフと一緒に考えていくようにしております。
現在では、血友病の患者さんは適切な治療をすれば、健康な人と変わらない日常生活を送ることができるようになってきています。何よりも大切なことは、治療をきちんと継続していただくことで、“出血ゼロ”を目指して出血予防ができ、患者さんの生活の質（QOL：quality of life）が低下しないよう健やかな毎日を送っていただくことです。

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問い合わせ先
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〒501-1194
岐阜県岐阜市柳戸1-1
岐阜大学医学部附属病院　血液内科/小児科
電話番号：058-230-6000（代表）
■血友病診療連携地域中核病院（日本血栓止血学会）