武田薬品工業株式会社

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ヘモフィリアステーション

出血ゼロ制限ゼロを目指して

宮城県立こども病院 血液腫瘍科

【血友病診療チーム】  当院の血友病診療は、小児血液専門医、看護師を中心に、整形外科、歯科、薬剤部、認定遺伝カウンセラー等が携わっています。当施設では県外の患者さんも広く来院されており、2004年の開設から現在まで66名程の血友病の患者さんが治療を受けられています。

【当院の取り組み】  新生児~幼児期に診断されることが多いこと、遺伝性疾患であることから、本人はもちろんのこと、ご家族への支援が重要と考えております。当院では初診時から、認定遺伝カウンセラーが同席し、遺伝形式など、遺伝的側面に関する情報提供、遺伝に関する不安や悩みの相談を行っています。不安に感じることは遠慮せずご相談ください。また保因者支援として、保因者に関する正しい知識の提供、保因者診断に関する相談も行っております。

 また年に1回血友病勉強会を開催し、新しい情報の共有に努めるとともに、患者さん、ご家族同士の交流を深め、経験者に悩みの相談を行う場を設けております。当院への通院歴がなくても勉強会だけのご参加も可能です。

① 家庭での治療
 定期的、もしくは出血の度に来院のうえ補充を行うことは血友病患児、ご家族にとっても負担が大きいものです。注射時の様子を見ながら、開始できそうと判断したら、家庭注射の練習を始めます。

② 自己注射
 本人、ご家族と相談しながら自己注射の導入時期を決定します。自分で注射できるようになると、より主体的に自分で出血のコントロールができるようになります。家庭注射、自己注射とも自信をもって注射できるようになるまでスタッフがサポートいたします。

【ライフイベントに沿って】  個人差もありますが、歩くようになると出血が増えてきます。出血や関節の状態を見ながら定期補充の開始を検討していきます。最近は使えるお薬の種類も増えたため、それぞれのメリット、デメリットをご説明の上、血友病患児やご家族の生活にあった治療が行えるよう、ご相談していきます。成長につれて、悩みも変わってきますので、その時々に応じて、スタッフが相談、支援を行います。中学生・高校生になると、疾患への理解、自己管理の状況を確認し、ご家族の管理から自己管理へ移行できるよう支援を行います。治療の重要性を理解し、継続してしっかり治療を行うことで、出血を予防し、よりよい生活を送れることを目標としています。

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問い合わせ先
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〒989-3126
宮城県仙台市青葉区落合4丁目3-17
宮城県立こども病院 血液腫瘍科
電話:022-391-5111

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