成長に従って、体重や生活のスタイル、関節の状態などに応じて凝固因子製剤の投与方法や投与量を見直す必要があるかもしれません。
インヒビターのある患者さんは、今使用している薬剤の効果が急になくなり製剤の変更が必要なこともあります。また整形外科的な治療についてもリハビリを含めて検討が必要なこともあります。インヒビターが発生するリスクはこどものときに比べて少ないですが、0ではありません。血友病以外の合併症についても検討が必要かもしれません。
日々の治療や気になることを輸注記録などに書きとめて、診察時に医師に情報を共有し、よりよい治療をめざしましょう。
輸注記録は自己注射を導入した場合につけることが血栓止血学会で推奨されています。
最近では紙の輸注記録だけでなく、携帯電話やスマートフォンでつけることができる輸注記録などのシステムが開発されています。自分にあった記録の方法を選択し適切な記録をつけていく習慣を目指しましょう。