血友病患者さんやご家族の体験・声がいっぱい

血友病インヒビターにより日常生活が厳しく制限され辛い時期もあったけれど、今は昨日より今日、今日より明日が楽しいー丹野福士さん（大学生）（2/4）

小学校5年生の頃からインヒビターが少なくなり、
定期補充療法の効果が現れるようになったことで、
行動範囲が少しずつ広がる

幸い、小学校5年生の頃から車いすから松葉杖の生活となり、補助の先生の付き添いは続いていたものの登下校（徒歩10分程度）の母親の付き添いはなくなりました。6年生ちかくになってくると、そもそも松葉杖も運動制限を目的とした補助的な役割でしかなかったため、近くの公園で友達とキャッチボールをするなどして普通に遊ぶようになりました。

中学校は通学時間が電車で10分弱かかることから、入学当初は母親と一緒に登下校していましたが、それもすぐになくなり、中学2年生の頃には体育の制限があった程度で、松葉杖も完全にやめて、補助の先生の付き添いもなくなりました。

中学3年生になると、体育の制限も少しずつなくなって、水泳しかできなかったのが、サッカー、ソフトボール、バレーボールなど一通りやらせてもらえるようになりました。

野外活動や修学旅行の時には補助の先生がついてくれてはいましたが、母親は一緒に行かないでも済むようになり、全ての活動に参加できて有意義に過ごせました。