冊子「Friends」
【血友病体験談】自分でできる？家庭治療・自己注射〜製剤の持参

ピンチ！！

家庭注射の練習が終わって、直ぐに旅行に行きました。それまではやはり病院に戻ることを考えて、あまり遠くには行ってません。やっとこれで、どこでも行けるとばかりに、出かけたのはいいのですが、実は成功率はかなり悪く、自宅では連敗していて、不安を残しての旅立ちでした。そして案の定、息子は出血し、案の定、注射に失敗して、大ピンチ。いよいよ旅先の病院を探すか、急きょ戻るしかないかと蒼ざめていると、夫が「俺がやってみる」と言い出しました。確かに夫は協力的で輸注訓練にも時間を作って、よく顔を出してくれましたし、針刺しの練習台として腕を貸してくれ、多少は自分も練習していました。他に選択肢もなく、とりあえず夫に任せてみると、なんと成功！ピンチを脱しました。相変わらず、家にいる時間が長い私が中心でやっています。自宅であれば、失敗しても馴染みの医療機関もあります。でも、外出時の気持ちの余裕は、夫もできることが分かってから、全然違います。　母（11歳）

日本の保安体制はすごい！？

製剤を持って海外旅行してきました。先生からもらった製剤使用者の証明書を持ち、製剤を手荷物と預けの二つに分けて4箱運びましたが、出入国共に何も言われませんでした。ひっかかったのは金属探知機です。自分は膝を人工関節に置換しているんですが、出入国共に鳴りました。違ったのは、その時の対応、国内では当然日本語で説明したんですが、ズボンの上から触診されたり、さらに説明を要求されたり、結構、面倒でした。言葉が通じない渡航先で、説明させられるのは気が重いと沈んでいたのですが、海外ではズボンをまくって傷を見せたら、相手は即「OK，sorry」で、せいぜい金属探知機で膝のあたりを確認したぐらい。他に何事もなく、出入国できました。日本の保安体制は確かにすばらしいのですが…。　本人（43歳）

念入りに旅行の準備

旅行・転勤などで、病院を探す時なんですが、うちはインヒビターもあったし、どうしても慎重にやらざるを得なかったので、こんなことしていました。
①まずトラベルガイド※1などで病院を調べて、良さそうな病院があれば、そこでOK。ない時はさらに全国調査報告書冊子※2をみて病院を調べました。
②病院の見当がついたら、電話して、子どもが使っている製剤があるかどうかを確認しておき、あればOK。
③なければ、また探します。
④見つけたら、主治医の先生に紹介状を書いてもらう。
⑤製剤などを保冷バッグに詰めて出掛け、一週間程度滞在するなら、病院の場所を下見して、「紹介状と薬もありますので、もしもの時はよろしく」と電話する。二週間以上滞在するなら、一応、訪問して挨拶しておく。繰り返し行く場所はカルテも作る。
何かの参考していただければ幸いです。　母（2歳）
※1　トラベルガイド
※2　血液凝固異常症全国調査報告書-毎年、財団法人エイズ予防財団が発行している。基幹血友病医療機関をはじめ凝固因子製剤の使用実績がある医療機関から患者さんに配布されている