冊子「Friends」
【血友病体験談】自分でできる？家庭治療・自己注射〜開始時期２

座談会：母親の集まりの会話から(1)

下のグラフ①は「血液凝固異常症のQOLに関する研究」平成22年度調査報告書のデータを抜粋したもので在宅自己注射療法を開始した人にどういったメリットがあったかのベスト3の結果です。出血への対応が劇的に改善されたとか、痛みが減ったという項目より、社会生活がしやすくなったことや心理的な解放感が上位を占めたことは興味深いところです。身体状況の改善よりもQOLの向上効果が大きいという結果です。そう考えれば、あまり出血しないはずの軽症の方でも半数が在宅補充療法を行っていることもうなずける気がします。反対に行っていない人に、その理由を訊いたものが②のグラフです。
出血しないことや症状が軽いことを理由に挙げているのは納得できます。ただ幼な過ぎるという理由と自信がないという理由については、基本的にはやりたい希望はあるが、これが障害になっているだけと考えられます。そうなるとよほど出血の少ない人以外は、血友病患者さん、ほとんどが希望していると思ってもいいのかもしれません。

座談会：母親の集まりの会話から(1)

春香(3歳)：皆様は、いつから家庭治療を始められたのですか？

冬子(小6)：うちは幼稚園のお泊り行事前だけど…（賛同者3名）

佳夏(小3)：私のところは2歳から

千秋(年長)：私は3歳から、入園前かな。2歳児は大変だったでしょ、うちでも大変だったのに。

佳夏：大変！入らない時もけっこうあって，そんな時は近所のお医者さんに頼んで、注射してもらっていた。今考えれば，少し大きくなるまでの短い間のことなんだけど…大変だった。でも知り合いのお母さんの中にはインヒビターが出て、1歳ちょっとで家庭治療をはじめざるを得なかった人もいて、もっと大変そうだった。

千秋：注射に失敗して、そのまま溶かした製剤を持って「これをうってください」と頼んだら断られたことがありましたけど、そんな経験はありますか？

冬子：それ、私もある。やはり前もって紹介状を持って行っておかなくちゃ。

一美(年中)：うちの近所のお医者さんには、何かあった時の対応をしっかり伝えて、いざって言う時にお願いしますって話をつけておいた。

双葉(小2)：息子の場合は小さい頃から通っている近所の小児科さんだったので、二つ返事でしてくれたの。うまくうてなくなると注射もちょっと教えてもらったし、とても助かったわ。

冬子：事前に話しておいたら、結構、受け入れてくれるところも多いみたい。

春香：準備も大切なんですね。それでも緊急が断られることもあると聞いているので、自分でできるようにしたいと思っています。それまでの間は紹介状を持って地元の小児科の先生に頼むことも考えた方がいいですね。

佳夏：本当に失敗する時はするわよね。簀巻き、馬乗り、膝で抑えてやったけど…

春香：そんなに。

佳夏：5-6回は失敗したこともあるし、小さい頃って何歳からはじめても最初は嫌がるもの。でも子どもが母親を嫌ったりはしないことは分かるので、やってみたらいいわ。

冬子：年長でも失敗はするわよね（そうそうの声）私は絶対に注射している時に子どもには謝らないようにしていた。「痛いのね、ごめんね」なんて言わない。だって、子どもに悪いことしているわけじゃないんですもの。この子のためにしているから、そこは譲らなかった。

双葉：私もそうしている。へぇ、同じこと、考えていた人いたんだ。

一美：私、どうも家だとうまくいかないのよね。病院で見てもらっている時はうまくいくのに。4-5回失敗したこともあった。それだと週三回の定期投与はいいんだけど、出血した後の連続投与だとうつところがなくなっちゃうのよね。

冬子：病院でできるってことは、落ち着けば必ず自宅でもできるようになるわ。あと少し。

佳夏：確かに、連続でうつと、刺すところがなくなることはあったわよね。そうなったら入院か、病院で留置針入れてもらうしかなかった気がする。

双葉：留置は留置で、ラップで巻いたり、小さいゴミ袋を腕かぶせたりして結構、お風呂なんて気遣うのよね。

冬子：ゴミ袋！？

双葉：使ってない物よ、もちろん（笑）

春香：右足首の出血が多くて、困っているんですが、留置したままの通園って、させたことあります？

佳夏：私、留置したまま通園させたことがある。狭い我が家で欲求不満で暴れるより、注意してくれる人の目も多いし、幼稚園で暴れた方がまだいいかなって考えて…なんとかなったけど。

一美：うちはトライしたが無理だった。幼稚園で断られた。

冬子：幼稚園に何が何でも通わせなくてはいけないと考えない方がいいと思う。それがまたストレスになる。うちもトライしたけど断念した。

双葉：幼稚園が許してくれるなら、半日ぐらいでもいいじゃない、本人が行きたいと言い、通える状態なら。