冊子「Friends」
【血友病体験談】自分でできる？家庭治療・自己注射〜はじめに

荻窪病院 血液科 カウンセラー

小島 賢一

血友病患者さんと家族が落ち着いた生活をしていくためには、自分たちで何とかできる力を身につけることが有効です。日本でも欧米のように定期補充療法の有用性が認識されてきて、ますます多くの方が早くから家庭治療・自己注射を行うことになるでしょう。しかし軽症で出血をあまりおこさない人にも推奨するべきか、関節保護のためだからといって、乳幼児の腕に注射をし続けるやり方がよいのかについては様々な議論もあります。
この冊子は、皆さまの生の声をなるべくそのままに集めたものです。また例えば「予防投与」といった表現は正式なものではありませんし、個人の輸注の判断にしても大きく異なり、全員にそのまま当てはまらない例も多数あると思います。記載された内容は「モデル」や「マニュアル」ではなく、あくまでも多彩な「サンプル」として、そして仲間の貴重な体験談としてお役立ていただけば幸いです。

2011年12月