冊子「Friends」
【血友病体験談】幼稚園に行こう〜周囲との関係

理解者を持つ

一人でいいから理解してくれる仲間が作れると、本当に心強いものです。でも、簡単に人に打ち明けられるものでもありません。次項にも関連して、どのような説明の仕方がよいか、よく考えてください。スタッフにも相談してみてはいかがでしょう。良い知恵がもらえるかもしれませんね。

サマーキャンプの体験談

血友病って言われてから、とにかく怪我をさせちゃいけないとばかり考えて育てました。そう、「お豆腐」を持つような感じで育ててたんです。机のそばに行けば、手をさっと角にあて、動けば必ず目で追うような・・・そんなことを毎日していると、気分が沈んできて、どうしようもなくなることも多かったです。

それが、ある時、何かあって、吹っ切れて「まあなんとかなるだろう、怪我すれば、私を呼んでもらえばいいし、お医者さんに連れてけばいい。それに子どもだって、ずっと母親が一緒だと窮屈だろう」って、考えられるようになりました。いや、ずっと分かっていたんですが、なかなかできなくて。それが・・・どうしてか、吹っ切れて・・・。

そう！！サマーキャンプ。行ったらお子さんがたくさんいて、バタバタ走り回っているじゃないですか。それでびっくりして、そんなことさせていいんだって。驚いたのはそれだけでなくて、つかみ合いの喧嘩してたり、親が笑ってそれを見てたりして、そんなこと全部に驚きました。

キャンプに夜の交流会があったんです。夜、親と成人患者さんやスタッフが集まって話す会。子どもが小さいから出られないと思っていたら、同室になったお母さんが床にマット敷いて、ベッドに寝ていた子どもを二人下ろして、「これなら落ちて怪我することないから行きましょ」って誘ってくれたんです。そんなことしたことないから怖かったけど、せっかくだから少しだけと思って・・・行ってみてびっくり！お母さんたちが部屋の真ん中に陣取って、さっさとお酒を飲みはじめてて、大声で笑って、いいご機嫌。

その時に「ああ血友病の子の親だって楽しんでいいんだ。笑っていいんだ」。当たり前のことなんですけど、その時に何かストンって胸の中に落ちて、それから子育ても楽しもうって思えるようになったのを思い出しました。キャンプに感謝です。