冊子「Friends」
【血友病体験談】幼稚園に行こう〜おわりに

おぶい紐を使っておんぶしたり、赤ちゃん用の歩行器を使っただけで股関節に皮下出血する。こんな体験に不安を隠せないお母さんの思いは、なかなか分かってもらえません。お読みになっていかがでしょうか。「あるある」とか、「やはり、そうなのか」と思うことが一つでもあれば、そして、自分一人だと思う気持ちが少しでも軽くなれば、この冊子を編んだ甲斐があります。
毎回、冊子を改訂するに当たり、多数の知り合いのお母様にお話しをうかがっています。お母様たちは「自分は同年代や先輩ママと知り合えて、たくさんのことを教えてもらいました。心配なときはメールで返事してもらえました。そんな助けが得られた私は幸せです。でも孤立しているお母様がすごく多いのも知っています。助けになるのなら、いくらでもお話しします」と快く協力してくださいました。
時代に合わなくなり差し替えた欄もありますが、母親の心配は変わらないと感じる内容のほうがはるかに多かったのも印象的でした。これをお読みなって、自分もこんな体験をした、このような工夫で乗り切ったといった話ができそうでしたらぜひお寄せください。皆さんの後輩のためにご協力いただければ幸いです。
最後に血液凝固異常症QOL調査報告書から多くを引用させて頂いただけでなく、貴重なご意見を賜りました聖マリアンナ医科大学の瀧正志先生に感謝いたします。

荻窪病院 血液科 カウンセラー
小島 賢一

この冊子は、患者さんの体験や話し合いを参考に作成されたものです。
多くの患者さんとご家族、医療スタッフの協力と熱意なしにはできませんでした。
この場を借りて皆様に深く感謝いたします。