血友病患者さんへの周囲の接し方

患者さんにどのように接したらいい?

最近の血友病治療は進歩してきていて、命にかかわるような出血のリスクは低くなってきました。他の病気同様に、患者さんの気持ちを考えながら接することが一番です。現時点では、血友病が完治する治療方法はありませんので、患者さんは生涯病気とつきあっていくことになります。また遺伝性の疾患であることもあり、プライバシーへの配慮が必要な場合も多々あります。ご自身の生活のように、一人一人、周囲からサポートしてほしいことや考えが異なりますので、直接患者さんとどうした方がいいか、また万が一のことも含めて、考えを聞いてみるのもいいかもしれません。血友病患者さんを受け入れた先生の体験談も「フレンズ」に掲載しております。下記ページを参考にしてみてください。

冊子「Friends」より
みんなどうしたんだろう?「学校生活」 先生の体験

周囲の人は何を注意してあげよう?

患者さんの今の体調によるかもしれません。治療がうまくいかずに、関節障害がある方などもいます。その場合は、手を貸してほしい場面もあるかもしれません。年齢が低い患者さんは、出血の痛みを我慢しながら外で遊んでいるかもしれません。思春期の患者さんはこれからの就職などの進路で精神的に悩んでいるかもしれません。定期的に患者さんの気持ちや治療の状況を聞いて、どういうサポートが必要かを聞いておくことが必要だと思われます。一方で、患者さん自身はサポートが不要と思い、特別扱いを嫌がるケースもあります。そのような場合は、医師や家族など情報が得られる方との連携が必要な場合もあるでしょう。

冊子「Friends」より
初めての社会生活「幼稚園」でのできごと 注射嫌い!

冊子「Friends」より
自分でできるかな?「自己治療」経験談 はじめに