血友病の患者会で出会った友だちに支えられ、治療をはじめ、いろいろなことにチャレンジできるように。-C君(中学生)とお母さん(2/5)

C君(中学生)とお母さん 近畿在住 ボーイスカウトの活動に夢中。

他県の患者会が主催するキャンプに参加。
患者・家族同士がつながることの大切さを痛感。(お母さん)

初めて参加した2泊3日のキャンプでは、看護師さんがマンツーマンで息子に付き添ってくださり、息子は同じ年の子どもたちとトロッコ電車に乗ったりして、とても楽しく過ごしていました。私たちも、血友病の講義を受けたり、注射の打ち方や製剤の溶解の仕方などを丁寧に何度も繰り返して練習させてもらったり、同じ年の子どもを持つ親と子育てや治療に関する情報を交換したりと、有意義な時間を過ごしました。

何よりも感銘を受けたのは、患者さんとその親のつながりの深さです。参加者全員に「もっともっと仲良くなろう」という雰囲気が漂っていて、それまで独りぼっちだと思っていた私には涙が出るほどうれしいことでした。

このキャンプをきっかけに、主治医に、「息子にも凝固因子製剤の定期補充療法を行ってほしい」とお願いしました。キャンプで、定期補充療法を受けている子どもたちが元気に遊んでいる姿を目の当たりにしていたからです。インヒビターの懸念が当時はありましたが、いろいろ検討してもらい、3歳すぎから定期補充療法を開始しました。その頃から、息子と同じ年の子どもがいる看護師さんがフォローしてくださり、家庭療法への移行をサポートしてくださいました。

3歳すぎから定期補充療法を開始。
出血の心配なく、元気に遊べるようになったが、
保育所入所後、友だちとのトラブルが絶えず、途方に暮れるように。(お母さん)

定期補充療法が始まってからは、私たちの出血に対する恐怖もなくなり、実際に出血することもなくなったので、息子を抱っこしたりおんぶしたりせず、自由に遊ばせるようになりました。
息子が4歳になったときに、私は職場に復帰。息子は保育所に通わせることにしました。

入所に際して、行政の保育担当者と保育所の責任者に対して、血友病であることを伝えたところ、入所を快諾してくださっただけでなく、「健常児のお子さんと一緒に楽しく過ごせるようにサポートする」と言ってくださいました。私も、職場と保育所が近く、職場の理解と協力を得られていたことから、何かあればいつでもすぐに保育所にかけつけるようにできる体制をとりました。保育所の入所には何ら問題はありませんでした。

しかし、保育所に入所してからがトラブル続きの毎日の始まりでした。3歳ぐらいまで他の子どもと遊ばせることがほとんどなかったために、友だちとのつき合い方が分からなかったのか、定期補充療法を受けることがストレスだったのか……息子はことあるごとに、保育所の友だちをたたいたり、噛んだりしていました。そのため私は、何度となく相手のお家まで謝りに行きました。保育所の先生も、相手の親には、私たちの事情を話してくださっていて、仲裁してくださいました。しかし、時には相手の親から、「5歳にもなって、他の子を噛んだりしますか!?」と、ひどく叱られることもありました。