患者さんと
ご家族へのインタビュー
〜血友病と生きる
私たちのいろんな気持ち〜

最初は怖かった自己注射。でも、頑張ればできるし、体調を管理して、いろんなことをやってみたい。ーB君(中学生)とお母さん(4/4)

自分で注射をするのはとても怖かったけど、
勇気を出して自分でやってみたら、できるように(B君)

最初は、とにかく、自分で自分の手を針で刺すのが怖くて……。なかなか自己注射の練習を始めることができませんでした。

でも、何かあった時に、お母さんにすぐに言えない時があったり、かといって、体を見られるのも嫌になってきたりして……。そのような中、先生から「自分で注射ができるようになれば、もっといろんなことができる」と言われました。

中学生になったら、野球も続けたいけど、テニスもやってみたい。テニスだけでなく、他のスポーツもいろいろやってみたい。それで、中学生になる前に自己注射ができるようになろうと思って、頑張って練習しました。

自己注射ができるようになった今は、中学校でバレー部に入って、充実した毎日を送っています。

自己注射の練習中は、「今回はうまくできたけど、次はうまくいくかどうか分からない」と不安でした。でも、勇気を出して、自分で針を刺してみたら、だんだん怖くなくなってきて、自己注射ができるようになりました。だから、同じ病気のお友達にも、勇気をもって自己注射の練習をしてほしいと思っています。

子どもは必ず成長して、
自分で体をちゃんと管理できるようになる(お母さん)

息子をみていると、どんどん成長して、いつの間にか自分よりもしっかりしてくることを実感しています。私が家の用事などでバタバタしていて、注射をするタイミングが遅くなったりすると、「打たなきゃだめだよ」と、息子から言うようになりました。また、私が「これぐらい、大丈夫かな」と思っていると、息子に「病院に行った方がいいと思う」と言われたこともあります。

息子が小さい頃は、心配でかかりっきりになっていました。でも、子どもは成長して、自分で体のことをちゃんと理解し、必ず管理できるようになります。お母さんたちには、今は不安で泣いてばかりいても、いつか安心して笑える日が来ることをお伝えしたいです。