最初は怖かった自己注射。でも、頑張ればできるし、体調を管理して、いろんなことをやってみたい。ーB君(中学生)とお母さん(2/4)

B君(中学生)とお母さん 東北在住〜最初は怖かった自己注射。でも、頑張ればできるし、自分で体調を管理して、いろんなことをやってみたい。〜

小学校の学年が上がるにつれ、「注射をすること」に強く疑問を持つように(B君)

小さい頃から病院に通って注射をしてもらっていたので、何となく、やらなければいけないものだと思っていました。だんだんと、「どうして僕だけ注射しなければだめなの」という気持ちが強くなってきて、小学校4年生ぐらいの時には、お母さんに注射されるたびに、「どうして?」「どうして?」と聞いていました。

そうした時に、先生から「血友病であること」や「血をとめるための凝固因子が不足しているので、それを補う治療が必要なこと」などを丁寧に教えてもらいました。

すぐには納得できませんでしたが、何日かしたら、「やっぱり、注射はやらなきゃだめなんだ」と思うようになりました。

4年生からクラブ活動で野球を。運動会や修学旅行も楽しく参加(B君)

小学校に入ってからは、運動量が増えるということで、定期補充療法は週3回になりました。それ以外に、運動会や野球大会などのイベントがある時は、あらかじめ予備的補充療法を行っています。また、体をどこかにぶつけたりした時も、すぐに予備的補充療法をしています。必要があれば、予備的補充療法をした上で病院を受診しています。

先生は、「定期補充療法と予備的補充療法をきちんと行っていれば、何をやっても大丈夫」と言ってくれたので、小学校4年生からクラブ活動で野球を始めました。また、野球の練習がない冬場はバレーボールをやっています。他にも、野球の練習と重なるので今はやめてしまいましたが、水泳をやっていたこともあります。

運動会では、100メートルリレー、1000メートル持久走、クラス対抗リレー、綱引きなどを楽しみました。修学旅行も、クラスのお友達6〜7人で班をつくり、自分たちで計画した旅程で観光を楽しみました。