病気を隠していた時もあったが、治療法は大きく進歩。「血友病だから」と諦めずにチャレンジできる“今”に感謝。ーAさん 九州在住(会社員)(2/3)

「血友病だから」と諦めずにチャレンジできる“今”に感謝。 Aさん 九州在住(会社員)

治療法が大きく進歩し、自己管理をすれば普通に暮らせるように

治療法は、私が成長する過程で大きく進歩しました。当初は、出血して関節が腫れ、痛みが出たら病院に行き、注射を打っていました。時に、痛みで眠れない夜を過ごしたこともあります。

自己注射ができるようになってからは、よほどのひどい場合を除けば、病院に行かなくても済むようになりました。「出血したかも」、「関節が腫れてくるかも」というタイミングや、活動量が多くなる前のタイミングを図って自分で注射を打つので、重症化することもなく、かなり良い状態で過ごせました。

さらに、定期補充療法が普及するようになり、私も10年ほど前から始めました。何かが起こった時や活動量が多くなる時にだけ注射を打っていた頃に比べると、出血回数が明らかに減り、きちんと自己管理さえすれば、普通に暮らせるようになりました。そんな“今”にとても感謝しています。

自己注射は、準備から注射、片付け、記録まで15〜20分以内には全て終わりますが、もちろん、自分の体を針で刺すことの心理的ハードルをはじめ負担がないわけではありません。

何かの拍子に関節内出血が起これば、腫れと痛みで身動きがとれなくなり、仕事を休まなければならなくなります。そのため、何よりも大切なのは、確実な定期補充療法と、適切な予備的補充療法です。曜日を決めて、その日の朝に定期補充療法を行うとともに、例えば出張で遠出する場合などには予備的補充療法も行っています。

また、携帯電話やスマホを用いた『モバ録』に自己注射を記録し、自己管理に役立てています。記録していれば、「肘が腫れた時に何単位の注射をすれば効果が得られる」、「この仕事をする前には予備的に何単位の注射をしておくと症状が出ない」などが分かるようになります。