血友病用語集

包括治療(Comprehensive Care)

包括治療(Comprehensive Care)とは

包括治療は、専門家のチームが患者さまと協力して患者さまの身体的、感情的、精神的生活の質を高めるためのヘルスケアを提供する方法のことです。
治療は一般に血友病治療センター(HTC)のような1つの場所で行われるので専門家チームが協力して取り組むことができます。
チームのメンバーには血液小児科医師、血液内科医師、心理学者、ソーシャルワーカー、歯科医師、理学療法士、カウンセラーなどが加わっています。
血液検査やX線検査を行う検査室は治療センターの近くにあります。
もしチームのなかにいない専門家、たとえば外科医や精神科の医師の助けが必要なときは、専門医を紹介してもらえます。

包括的ケアの最終目的は血友病患者さまが健康な生活を営めるように手助けすることです。血友病患者さまが、どのような問題も克服できるように、またどうすれば出来る限りの手当てができるかを学ぶための援助が受けられます。

包括治療チームのメンバーについて

関わっている医療従事者は血友病の専門家です。各チームメンバーについての概略と彼らの血友病ケアにおける役割は、次のような内容です。
血液専門医 血液疾病を専門にする医師のことです。血液専門医は追加の検査の必要性やその他の専門医の必要性などについて決定を下す際に助言を与えます。血友病患者さまは血友病治療センターを受診後、担当医が決められます。両親に、担当医はお子さんが定期的に診察を受けるように指導し、成長と関節の発達を観察し、血液検査を行います。
   
ナースコーディネーター   血友病患者さまと包括治療チームとの間の連携を取り持ちます。検査の日程を決め、患者さまを専門医に紹介し、記録を保管しています。家族の教育はナースコーディネーターにとって最も重要な役目で、凝固因子投与などを含めて血友病の基礎的知識を教えます。地域の医師、学校、職場に血友病についての情報を提供するのもナースコーディネーターの重要な仕事です。
   
小児科医 血友病のお子さんの両親にとってこの医師が通常子供の診療にあたることになります。この医師は幼児期から児童期の発達についての専門家です。日常の健康管理問題や予防接種などについては責任を持って対応を続けます。小児科医は必ずしも包括治療チームの一員ではない場合もありますが、患者さまの必要とする医療スタッフとも積極的に協力していきます。
   
ソーシャルワーカー 血友病がどのように患者さまの生活にかかわってくるか熟知しています。ソーシャルワーカーは血友病患者さまの特別な問題や家族、学校、職場の日常的問題の解決に協力します。ソーシャルワーカーは経済的問題、保険などあらゆる分野にわたって協力できるよう訓練を受けています。両親に対してソーシャルワーカーは、病気を抱えたお子さんを育てる際のストレスを和らげ、助言、手段を提供し、経済的問題や保険について助言を与えてくれます。
   
整形外科医 整形外科医は骨と関節の発達と怪我に関する専門家です。整形外科医は血液病専門医の助言を得て、損傷した関節の手術を行います。子供達が頻繁に出血したり出血が長引いたりした場合には、整形外科医を呼んで関節に損傷の兆候があるか否かを調べてもらいます。整形外科医は痛みを和らげるための理学療法を命じたり、関節や骨を治癒するための保護具や矯正具を提供することができます。
   
理学療法士 理学療法士は筋肉の発達と運動協調性に関する専門家です。運動のプログラムを立てたり、スポーツや活動に関して助言を与えます。理学療法士は関節と筋肉を鍛えるために超音波、水中運動、マッサージ、その他の方法を使用します。
   
放射線専門医 筋肉、関節、内部損傷のX線撮影をし、その映像を分析します。X線映像により見つけにくい内部出血を検出することができます。また放射線専門医はコンピュータ断層撮影(CTs)を行い、脳および体の他の部分の断面映像をとることができます。
   
歯科医 地域の歯科医が血友病治療センターの歯科医と協力して定期的な検査を行い、口内出血についての質問に答えます。
   
臨床検査技師 血液中の凝固因子の濃度を測定しキャリアであるか否かを決定したり、インヒビターが生じていないか検査します。
血友病のお子さんを持つご両親へ
ご両親は血友病のお子さんが生まれたときから包括治療が開始され、またそれが一生涯継続されることを理解して下さい。包括治療とは、予防の意味合いが強く、問題が大きくなる前、あるいはまだ潜在している間に対処するということです。早い時期から定期検査を始めることで、問題を予防することができます。チームは両親の必要とする事柄を話し合い、お子さんが血友病治療センターにどれくらいの間隔で来院すべきかを検討します。
チームのメンバーはお子さんの身体状況について十分に対応してくれます。彼らはお子さんが何を考え、どう感じているかを気にかけてくれます。お子さんが学校に入学するときもアドバイスし、心構えができるように指導してくれます。治療は問題が生じるのを防ぐためのものなので、お子さんの生活がよりうまくコントロールできるように手助けします。お子さんは時期がくればどのようにして自分自身で治療する(自己注射)か、どのようにしてより健康な関節を発達させることができるか、どうすれば活動的で健康な生活を送れるかを学んでいきます。この知識によりお子さんは自分の価値を前向きに考え、社会に貢献できるようになるのです。

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