冊子「Friends」

【体験談】血友病のいろんな「職場・仕事」〜少ないけれど、出版・放送関連

少ないけれど、出版・放送関連

本編集
週刊誌・月刊誌をしていた頃はとにかく大変。時間に追われて、出血してもおちおち処置・安静にしていられなかった。ただ、自分が出来ること以上に体を無理させた面もあって、正直後悔しています。きっとその当時は自分も人並みに動き回れると虚勢を張っていた面があると思います。その悪しき例が階段の昇り降りで、一段一段辿ればいいのに調子に乗って勢いでの両足降り、右膝が曲がらない形でのこんな無理な動作は自分には自滅行為でした。当時の命懸けの仕事の為でしたら諦めもつくでしょうが、現在抱えている足の関節の不具合は、その虚勢のつけが溜まったのでしょう。今の若い血友病の人たちにはくれぐれも関節を大切にして欲しいです。自制の勧めではなく、果たして自分がそこまで無理をするべき行為なのかを少しでも考えてから行動に移して欲しいと思います。勿論そんなの無理だよ、という時期もあるのも嫌というほど思い出しますが…。そんな心配は私がしなくともきっと先生が注意しているでしょうからおせっかいな意見でスミマセン。今は隔月刊や単行本なので、少しは余裕がでたし、足の具合もあるので無理はしていません。個人旅行はともかく、海外取材などは行きたくてもセーブしています。

放送番組監視員
僕の場合は肘の出血だけど仕事には支障ない。週に一回程度の輸注で悪化もしないかな。季節の変わり目は用心しないと出血が増える。夜勤シフトもある仕事だけれど、個人的には辛くはないし、通院などの時間の自由もあるのでむしろ良い。

雑誌編集
取材の時に出血していなければ大丈夫。あとはデスクワーク中心だから。締め切り間際は、食事はパンかじりながらとか、長椅子で寝るとか、昼夜逆転とか、きついのは皆と一緒。でもお勧めは公務員かな。なれるなら役所に勤めるのがいいんじゃない。

Column6
「血液凝固異常症のQOLに関する研究」の結果からみえてきたこと
皆、どれくらい病院に通っている?
医療施設への1年あたりの通院回数

全年齢のデータですから、社会人がどれほど通院しているかは、推測になります。しかし普通の地元の医療機関に頻繁に通う方は、家庭治療がまだできないけれど、定期輸注をしている例が多いことがわかっていますので、大人の平均としては1-2か月に一度の通院になるでしょう。社会人の患者さんの通院の仕方の特徴は、普段は自己管理でなかなか出血しないか、大事に至る前に処置できることが多く、定期通院で終わるのですが、いったんこじらせてしまうと、仕事上、安静を続けることもできないために、かなり長期間、病院に通うことになります。現在では成人の方の定期輸注も積極的に推奨されるようになっています。

参考:
Friends「仕事に行こう」編(小島賢一)(バクスター)