冊子「Friends」

【体験談】血友病のいろんな「恋愛・結婚」〜彼女・妻から一言

パートナーからも一言

彼の秘密、私の秘密
実は注射痕があったり、デートが突然キャンセルされたり、どこか痛そうな顔していたりして、何かあるなとは思っていた。信頼はしていたので、問い詰めはしなかったが、たまに「これなあに」って訊いても適当にかわされていた。たまたま職場の関係で血友病の人と話す機会があって、どんな病気かを知る機会もあって、そうなのかなって思っていた。ただ確証はないし、本人からはっきり聞きたかったので、黙っていた。こんなふうに段階が心の中であったから、結婚の話が出て彼が秘密を打ち明けてくれた時は「やっぱり、そうなのか」と思って、いろんなことに合点がいった感じでした。でもね、私がそこまで気づいていたことを、きっと彼は今でも知りません。(妻)

やってみたけど
彼はほとんど出血しないから、私は何も苦労していません。肘や膝の関節はかなり曲げ伸ばしが不自由になっていますが、彼は慣れているせいか、上手に生活しています。私も真似をしたことがありました。でも肘が曲がらない状態では顔が洗えません。肩を上げないで上着を着ることができません。膝をたたまないと靴下も履けませんでした。彼が自然にやっていることでも、実はすごい苦労と努力があったんだなと実感しました。(恋人)

関節が傷む?
妻になってから、血友病って切り傷が怖いんじゃなくて、中の出血が怖いと知った。関節が傷むってどんな感じだろうとか、曲がらなくなるのはどうしてだろうとか、なかなか理解し難かった。(妻)

ちょっと寂しい
1年交際して、結婚して1年。出血で困ったことはないし、付き合ってすぐに病気のことを言ってはくれたが、その後、病気のことをあまり話してくれない。普段はサーフィンやスノーボード仲間と楽しく過ごすのが大好きな人で、病気のことで、まわりに同情されるのが嫌みたい。私にも話してくれないのはちょっと寂しいかな。自分の親にはひどい喘息と鼻炎ということになっている。(妻)

女の意地
以前から病気のことは知っていました。でも彼の落ち着いた様子、礼儀正しさや誠実さに惹かれていましたので、気にしませんでした。私の親が病気や障害の方と関わる仕事をしていたことも、私が気にしなかった理由かもしれません。そんな私の親に説明する時に「風邪みたいなもので、注射を打てば治りますから」なんて、一所懸命に話していたのが、今、思い出しても微笑ましい気がします。私がこだわっていたのはひとつだけ。絶対に彼から「付き合って欲しい」と言わせることで、先に好きになったのは私かもしれませんが、これだけは彼に先に言ってもらいたかった。(妻)

私の方は?
外から見て全く普通なので、病気を言われても現実感は全くなかった。自分なりに調べて、遺伝するとか、治らないとかは分かったけど、関節出血とかのイメージがよくわからなかったし、“滑膜炎って何”っていう状態でした。私でもそんな具合だから、夫はうちの両親に結婚の許可をもらいに行く時、なんて説明しようかと考えて、相当に緊張して来ていた。おかげさまでうちの両親はよく納得していたけれど。でもね、今だから言うけど、彼から私への正式なプロポーズは記憶にないんだけど、そっちはどうなってたの〜(妻)

逆だった
結婚してみて、思ったより膝が悪いんだなって感じた。扉に足をぶつけても、ちょっと捻ってもいつまでも痛がる。結婚前は単に痛がりなんだと思ったこともあったが、その状態を見て痛みに弱い人ではなく、むしろ我慢強い人だったと知った。(妻)

ちょうどいい
結婚後、体調はいいみたいだけど、最近、外出した後は寝ていることが多い。歳のせいで疲れやすくなったのかな。運動不足もあると思います。でも私も体力ないから、実はちょうどよかったりして。将来の不安?体調を崩して食事制限や特別な介助が要るようにならないといいな。(妻)

体が心配
結婚2年。血友病にはすっかり慣れた。出血についても主人が上手に対処しているので、安心している。自分も注射できたら何かの時に安心かな。いつかやれるように病院で練習してみたい。それよりも肝炎を持っているので、そちらの方が心配。仕事柄、連日午前様になることもあって、無理をしていないかと気になる。そういえば新婚時に主人が太り、出血が増えた時期もあって、責任を感じてしまったこともあった。(妻)

参考:
Friends「恋をしよう」編(小島賢一)(バクスター)