冊子「Friends」

【体験談】血友病のいろんな「恋愛・結婚」〜すばらしいパートナー

すばらしいパートナー

僕の丸ごと
僕の場合、一対一で付き合う前から彼女は病気のことを知っていました。というのは彼女は僕の兄弟の知人で、年中、家に遊びに来ていましたし、その間には僕が長期間入院したり、平日に安静にしている姿もみていました。彼女はそんな僕に興味を持って、自分で調べ、何かできることをしてあげたいと思っていたそうです。そんな彼女と付き合うことになった時は、病気も含めて僕を丸ごと受け入れてくれた気がして、とても嬉しかったです。(本人)

デートしよ
病気のことを知ってからの彼女は、上手に気を遣ってくれる。宴会などで足が痛そうな僕を察すると、「ちょっとデートしよ」と言って、その場から連れ出してくれて注射を打つ機会を作ってくれたり、遅刻や欠席の時に周りにうまいこと言い訳をしてくれたり、最高の協力者です。(本人)

デートだけが不満
お付き合いは3年前ぐらいから。アルバイトをたまに休むけど何だろうとは思ってた。病気のことを知ったのは付き合い始めて数ヵ月後ぐらい。最初はよく知らないし、びっくりっていうか、そうなんだって感じ。でも小さい頃のアルバムなんかを見せてくれた時に頭に装具つけたりする写真があって「けっこう、大変な病気なんだ」って思った。でも彼のお母さんも普通にしているし、彼も病気の話は病院へ一緒に行った時ぐらいしかしない。別に調子が悪くなければみんなと同じで、考えてみれば、何か外に出る(外見でわかる)ような病気じゃないし、注射すれば平気って今は思っている。そうね、足の調子が悪いと何処にもデートにいけなくなるのがちょっとストレスかな…。うちの親には話してません。(恋人)

能天気
思わず「(自分が)この病気がなかったらよかったのに」と愚痴ってしまった時に「私の親も高血圧だし、親族にも多い。私も高いといわれているから遺伝だよね。一緒よね」って言われました。能天気な性格もあるんでしょうけど、この女性となら共に生きられるって思いました。(本人)

助かりました
以前の恋人の話ですが、偶然、彼女の同級生に同じ病気の人がいて、「そうなの」の一言ですんなり理解してくれました。それどころか積極的に協力してくれたんです。学校近くにあった彼女の下宿には製剤を置いてもらい、調子の悪いときに休ませてもらうなど、とても助かりました。(本人)

そんな人だから
「実は俺、血が止まりにくい病気で血友病って言うんだ」こんなことを言ったのは付き合って半年後ぐらいだったと思う。そしたら彼女は「病気なんだもん、仕方ないじゃない。生まれつきなんだし、一生付き合っていくもんだし…。」
って返事をしてくれた。今の家内です。(本人)

隠し事はなしね
分かってもらっていたつもりだけど、やはりどきどきした。病気を告白して僕自身を見て付き合ってくれると尋ねたところ、「たとえ一年ちょっとで貴方が死ぬ病気であっても、付き合う。(今回、病気のことを伝えたのは)同情して欲しい訳ではないんでしょ?だから私も同じにするから、これからも私に隠し事だけはしないで」との返事。遺伝、関節の具合、通院・入院のことなど全部話した。その上でお義父さんやお義母さんに話すか悩んでいると言った僕に「親のことは私が好きで選んだんだから関係ない」って言ってくれた。(本人)

男らしい性格!?
同期入社の彼女と知り合って2年半ぐらいしてから、交際するようになりました。病気のことは付き合って3ヶ月ぐらいかな、言ったと思います。“言って駄目になるのなら、お互い傷が浅いうち”という気持ちもあったのは確かです。幸い彼女は男らしい(?)性格で、割り切って理解を示してくれました。彼女自身は「健康だって悪い人もいるんだし、一緒にいたい人だから」って決断したと言っています。感謝!でも未だ彼女の親は知りませんから、今度は自分が彼女を支えていかなくてはと思っています。(本人)

Column1
海外旅行について

新婚旅行や家族旅行で海外に行く機会も多いでしょう。血友病患者さんも多数、海外に行っています。そこで心配になるのが、入出国時の製剤の持ち込みと海外での医療体制です。ここでは簡単に準備すべきことを記載いたします。

  • 国際情勢が不穏になると税関や入国審査が厳格化します。可能なら主治医が署名した説明文書(滞在先言語は無理でも英文のもの)や患者カードをいただいておいて、提示できるよう準備するのがよいでしょう。
  • 旅行保険は原則、現在症・既往症の治療ではなく、旅行中の怪我や病気に対して支払われる内容のものですから注意してください。旅行時の医療保険の中には血友病でも加入できる保険もありますが、保障額、掛け金が変わってくるようです。しかし事故などを考えるのであれば、疾病申請が必要ない保険もありますし、旅行会社のオプションの保険、カード会社が自動的につける保険など様々なプランもありますので、チェックしてみてはいかがでしょうか。
  • 持参する製剤の量はできれば普段よりも多めに用意します。最低量は緊急帰国する際に間に合う量となります。
  • 製剤は手荷物と機内預けのふたつに分散します。荷物の誤配と置き引きやひったくり被害への用心です。特に欧州便・南米便などは長時間乗機いたしますので、出血に注意しましょう。
  • 基本的に北米・欧州・豪州・韓国・台湾以外では、製剤は入手できないものと考えておきましょう。またそれらの国々でも製剤は大変に高価です。
  • 現在の製剤は大変に高性能ですので、旅行期間中であれば常温(人が快適に過ごせる温度範囲と考えてください)携行は十分可能です。ただし浜辺やダッシュボートに放置することは禁止です。
  • 長期間の海外赴任については、国内の健康保険の有無、住民票の移動、帰国可能間隔等によって対応が異なります。病院の主治医、コーディネータナース、メディカルソシアルワーカーやカウンセラーにご相談ください。

参考:
Friends「恋をしよう」編(小島賢一)(バクスター)