冊子「Friends」

【血友病体験談】みんなどうした?学校生活〜生活と自己管理

生活と自己管理

十代の頃から、自分なりにテーピングを工夫していた。周りはあまり信じてくれなかったけど、俺は絶対、効果があったと思う。もっとも、それで無茶して出血もしたけど。(30代本人)

時効だけど単車とか乗りたくて、隠れてよく乗った。お医者さんも親も反対したけど、今、考えると親が言っても駄目な時ってあるみたい。あんまり厳しく言っても隠れてやるから一緒。でも何かあった時にはやっぱりと思って反省はするから、親として注意するのをあきらめるのは良くないと思う。(30代本人)

分かってても(無茶を)やってしまう時期がある。俺もそうだったし、やっぱ、自分がどれだけできるか試したい気持ちも抑えきれないこともあった。これって仕方がないかもしれない。大きくなれば絶対自分で管理できるようになるから、信じて目つぶってもらうしかないかもしれない。(20代本人)

インヒビターもあって自分はよく出血したし、他の子の話を聞いても(製剤が効く子が)羨ましくなるだけで、一時はとてもへこんだ。不思議なもので高校ぐらいからは、すごく調子がよくなって出血も減った。よく出血する時期ってあるみたい。くじけないで頑張れば、きっと良くなると思う。(20代本人)

Column9
座談会:保護者の会から(5)

一美(年長): ところで普通、薬は預かってもらえるのでしょうか?それなら安心なんだけど・・・。

冬子(中2、小5): 私、断られた。責任持てないとか言われて・・・。

千秋(中3): 校長室の冷蔵庫に預かっていただきました。保健室は生徒さんが開け閉めすることもあって、温度管理できないと言われました。

ヒロミ(本人20代): 僕の中学は校長室に冷蔵庫なかったし、保健室も断られて、常温でもだめって言われました。学校によって違うと思うんじゃないかな。

column10
先輩患者さんとの一問複答
病気を知って

Q. 病気のことは小学校くらいから意識したのでしょうか?

A1. 僕はいつからと言うよりも早くから叩き込まれてた感じ。患者会行事でも、教えてもらった。そういう場で勉強するようなことは必要だったと思う。

A2. 理科の遺伝の授業の時に例として挙げられて、これだと思ったことはあった。ちゃんと教えてもらったのは自己注射の練習をした時に病院で教えてもらった。

A3. 親としては病気を伝えることで、卑屈になって欲しくないと思うだろうし、実際に子どもがコンプレックスを持つこともあると思うけど、でも、やがて、病気とは関係のない別なやり方を考えるようになる。まして、最近の子どもたちは、薬が良くなって関節障害にはならないと思う。中卒後には出血もぐっと少なくなったし。

A4. 小さい頃から病気のことは知らされてはいたが、俺はコンプレックスはなかった。実際、人よりうまくできたことも多いので、病気を損と思ったこともなかった。うちの場合は病気を理由に行動を制限されたことはない。中学時はむしろ、痛いとか言ってずる休みの口実にしたことはある。コンプレックスというよりもうまく利用しようと考えた。

A5. 俺は小学校の時にギブスをしたことがあったから嫌でも病気は感じた。病気はないに越したことはないと思う。俺も日常生活はOKだったし、体育も一番成績が良かったぐらいだったけど実際できないこともあったし、本当にしたかったことを断念もした。別に今は満足しているが。

A6. 母親にくってかかったこともあった。今、考えるとひどいことも言った。でも、その時に何も言えずに泣き出した母親を見たら、猛烈に後悔した。大きくなったら絶対に分かってくれるから今は心配しなくていいと思う。

column11
先輩患者さんとの一問複答
友だちとの関係

Q. 友達には病気のことは言った?

A1. 学校では、病気のことは友人には言っていなかった。中学校も後になって信頼できる友人に言ったぐらい。それまで出血で休んだり、走れなかったりした時に追求されても「弱いんだ」ですました。

A2. 俺はうっかり病気と言ったために、からかわれて泣いて帰った想い出がある。もう、そいつとは友達になれないと思った。それから100%信頼できる奴だけに言おうと思った。中学で部活を始めて、100%信頼できそうな子がいて、思い切って言ったら、その子は受け入れてくれた。その時に自分の中に言う友人、言わない友人の境界線ができた。

A3. 基本的に言う必要はないと思う。でも、こいつには言いたいと思う奴ができるかどうかの方が大事なんじゃないか。そういう友人ができた時には言った。

A4. 子どもの時には言わない方がいい。それで全然問題ないし、必要もない。何も言わなくても自分は普通にやれると思えることの方が大切。できないと思っちゃうと大人になってから大変になるんじゃないか。

A5. 事情を知っている友だちには本当に助けられ、今でも感謝しています。しかし松葉杖をついて学校に行った時、知らない子はそれで休み時間に遊んだりしていて、トイレに行きたくても行けないので、困りました。返してとか強く言うと、どうして足が悪いのか問い詰められそうで、言いにくかった。

参考:
Friends「学校に行こう」編(小島賢一)(バクスター)