冊子「Friends」

【血友病体験談】幼稚園に行こう〜周囲との関係

助かった!困った!

親しいお母さん1人には、病気の事をお知らせしました。そのため、何かあった時には、知らせてくれたり、病気の事を承知の上で、子どもを預かってくれるので、とても助かっています。(母)

「ままごと」をすると、すぐ他の子に注射をしたがるので、「お宅はどういう教育をしているの」という目で見られたこともありました。(母)

年少の時にクラス役員をやり、幼稚園に頻繁に行っていても先生と親密に話しをしても、不思議ではない状態を作りました。(母)

幼児の検診に連れて行った時でした。診察が終わると、「お母さんはこちらに」と別室に案内され、子どもは保健師さんがさっと他に連れて行ってしまいました。別室には内科の医師が座っていて、「お訊きしたいことがありますので、どうぞ、おかけください」って。もしかしてと思って「うちの子、血友病ですけど」って言ったら、とたんに医師がにっこりして、ドアに向かって大声で「OKで〜す」って。「もしかすると虐待なんか疑ってました?」と尋ねると「ええ、疑ってました。すみませんでした」だって。ホント、いろんなことを経験しています。(母)

年中、幼稚園に顔を出すので、暇だと思われたのか役員にさせられました。忙しくてもう大変。(母)

スタッフから一言!
理解者を持つ

一人でいいから理解してくれる仲間が作れると、本当に心強いものです。でも、簡単に人に打ち明けられるものでもありません。次項にも関連して、どのような説明の仕方がよいか、よく考えてください。スタッフにも相談してみてはいかがでしょう。良い知恵がもらえるかもしれませんね。

先輩ママから一言!
サマーキャンプの体験談

血友病って言われてから、とにかく怪我をさせちゃいけないとばかり考えて育てました。そう、「お豆腐」を持つような感じで育ててたんです。机のそばに行けば、手をさっと角にあて、動けば必ず目で追うような・・・そんなことを毎日していると、気分が沈んできて、どうしようもなくなることも多かったです。

それが、ある時、何かあって、吹っ切れて「まあなんとかなるだろう、怪我すれば、私を呼んでもらえばいいし、お医者さんに連れてけばいい。それに子どもだって、ずっと母親が一緒だと窮屈だろう」って、考えられるようになりました。いや、ずっと分かっていたんですが、なかなかできなくて。それが・・・どうしてか、吹っ切れて・・・。

そう!!サマーキャンプ。行ったらお子さんがたくさんいて、バタバタ走り回っているじゃないですか。それでびっくりして、そんなことさせていいんだって。驚いたのはそれだけでなくて、つかみ合いの喧嘩してたり、親が笑ってそれを見てたりして、そんなこと全部に驚きました。

キャンプに夜の交流会があったんです。夜、親と成人患者さんやスタッフが集まって話す会。子どもが小さいから出られないと思っていたら、同室になったお母さんが床にマット敷いて、ベッドに寝ていた子どもを二人下ろして、「これなら落ちて怪我することないから行きましょ」って誘ってくれたんです。そんなことしたことないから怖かったけど、せっかくだから少しだけと思って・・・行ってみてびっくり!お母さんたちが部屋の真ん中に陣取って、さっさとお酒を飲みはじめてて、大声で笑って、いいご機嫌。

その時に「ああ血友病の子の親だって楽しんでいいんだ。笑っていいんだ」。当たり前のことなんですけど、その時に何かストンって胸の中に落ちて、それから子育ても楽しもうって思えるようになったのを思い出しました。キャンプに感謝です。

参考:
Friends「幼稚園に行こう」編(小島賢一)(バクスター)