冊子「Friends」

【血友病体験談】幼稚園に行こう〜通園当初

入ってみて・・・

はじめの一ヶ月は、半分以上出血で休みました。この先どうなるのかとても心配で、病院に相談。その時はサポータをしてしのぐことにしました。おかげさまでその後は順調、今はサポータも外れてます。(母)

帰りの幼稚園バスは一番最後。乗っているうちにうたた寝して、前のつかまり棒にいつもゴッツン!
たんこぶが絶えません。クッション材でも特別に巻いてもらうか、小座布団でも持たせようかと考えてます。(母)

「少しは病気の自覚も持たせてください」と言われるほど、腕白で困っています。病気のことを言ってもおとなしく列に並んでるとは思えません。それで余計出血が増えているような気がします。今の時期に足首を悪くしてしまって、後で動きが悪くなったらと心配です。(母)

幼稚園では縄跳びもしているが、関節出血は今年二回目ぐらい。家庭治療も順調で、呼び出しを受けたことは一回もない。(母)

激しく動きそうな日には、母が早朝に寝ている自分に注射をしてくれました。僕は布団の中、目は覚めているのですが、半分寝ぼけていて、それほど怖くも、痛くもなかったです。でも母は大変だったんだろうな。(30代本人)

事前に対応を説明しているので、ぶつけた場合、氷で冷やしたり止血薬(トラネキサム酸)を飲ませてくれますし、全職員に伝えてもらい、何かあれば、担任に知らせるよう配慮くださってます。(母)

保育園に入ってます。週三回の定期輸注にしてからは全く順調。三か月たつが全く電話もかかってこない。保育園は職場に付属しているところで、看護師さんもいらっしゃるので、安心です。もちろん病気のことも言ってあって何の問題もありません。(母)

いつも「危ない・止めなさい・気をつけて・・・。」と心配ばかりでしたので、できない事が多いと思ってましたが、幼稚園の遊具で、得意満面に遊んでいる我が子を見て、ビックリです。今では「見えない所で、やっている事だ!
見ない方がいい。先生にお任せしよう」と思えるようになりました。子どもって、親が思っているよりも平気でやりこなしているんですよね(親が見ていない方が、できる事も多いです)。(母)

スタッフから一言!
出血が増える時は

はじめは神経質になっていても、お子さんの様子が分かってくるにつれて、幼稚園や保育園の対応は落ち着いてくる例がほとんどです。もちろん入園後、出血が増えて困る例がないではありません。聞き分けよくなるのは、まだ先の話ですが、それでも生活に慣れ、筋力がつけば減ってきます。どうしても減らない時は、病院と相談してサポータや装具の助けを借りてはいかがでしょう。

参考:
Friends「幼稚園に行こう」編(小島賢一)(バクスター)