冊子「Friends」

【血友病体験談】幼稚園に行こう〜悩み事

悩みは尽きない

年少に入って1ヶ月半、昨年11月より製剤も一回も使っていないが、出血もなく、元気。幼稚園には何も言ってなかったんですが、今月、家庭調査票が来たので健康欄には血が止まりにくいと書いて出した。何か訊かれたらどうしようかな・・・。ちょっと悩んでます。(母)

僕だけヘッドギア付けていました。「頭を怪我すると大変だから」という説明だったと思います。不思議には思いましたが付けていました。(20代本人)

何かあると近所の大学病院へ連れて行きます。でも、大学病院の先生は、先生によって血友病に対する理解度に差があり、製剤投与の判断がいろいろ。なかなか打ってくれない先生もいれば、普通の膝関節の出血で入院させる先生もいます。時には仮病を疑っている場合もあるみたい。先日も主治医の先生に診てもらったんですが、目で見ただけで触りもせずに、打たなくていいって言われて連れて帰ったんです。案の定、すぐに腫れてきてまた連れて行き、二日連続で打ってもらう羽目にになって。本当は三日連続で打ちたかったんですが、少しくらい腫れぼったくても、痛みが引いて腫れが目立たなくなれば、もういいでしょって言われて、三日目には言えませんでした。中には、お母さんが一番わかっていらっしゃるから・・・と言ってくれる若い先生もいましたけど、患者の立場ではなかなか意見できなくて、それが非常にストレスでした。今回、幼稚園に入る前に専門病院の近くに転居することを決めました。(母)

スタッフから一言!
出血時の借置のために

出血時に適切な措置をいかに早く行うか。これが悪くしないためのポイントでしょう。その意味で近所の医療機関は大切ですし、家庭治療、自己注射も大切です。なお最近では、近所の医療機関にかかりながら、専門病院でもセカンドオピニオンをもらう保護者の方も多くなりました。そんなやり方も参考にしてください。
今ではほとんど見なくなりましたが、それでも頭蓋内出血などの既往があったり、出血が頻回だと使用する場合もあります。膝や足首の装具の場合は、部位を補強して守るだけでなく、上手に動きを制限する効果もあります。

先輩ママから一言!
ママはやっぱり心配です

先日の患者会で、幼稚園入園の事を真剣に食い入るように聞いていた方々を見て、数年前の私の姿とダブってしまいました。やはり皆が通る道なんだと思いました。当時は、「そんなに心配する事ないよ」と先輩のお母さんから言われても半信半疑だったのに、今は、そのままの言葉を伝えたいと思えます。でも、来年は入学!!やっぱり心配です。「そんなに心配することないよ」と先輩お母さんから言われるのかな?!

参考:
Friends「幼稚園に行こう」編(小島賢一)(バクスター)